Ambra è nata il 17 settembre 2021 portando una felicità immensa nelle nostre vite. Tutto sembrava perfetto fino ai suoi 7 mesi, quando ci siamo accorti che non riusciva a stare seduta da sola. Da lì è iniziato un lungo viaggio fatto di ospedali e visite in tutta Italia.
Quando a novembre del 2023 le è stata diagnosticata l’Ipoplasia pontocerebellare di tipo 1B, una condizione genetica neurologica degenerativa rarissima che conta appena 80 casi al mondo, il futuro è diventato un’incognita dolorosa.
Inutile dire come il mondo ci sia crollato addosso e quanto sia difficile, ancora oggi, trovare la forza per rialzarsi. La patologia toglie ad Ambra l’equilibrio e l’uso della parola, rendendola non autosufficiente. Ma Ambra è molto più della sua diagnosi: è un concentrato puro di energia, sorrisi e voglia di fare. Con una costanza incredibile e grazie alle terapie quotidiane che frequenta da quando aveva 8 mesi, sta compiendo veri e propri miracoli. Oggi muove i suoi primi passi con il deambulatore e la sua voce ci regala l’emozione immensa di sentirle pronunciare ‘mamma, pa, nonna’ e il suo stesso nome.
Gestire tutto questo privatamente richiede un sacrificio economico e personale enorme, ma ogni sforzo si trasforma in pura felicità quando vediamo i suoi progressi. Inizialmente ci avevano prospettato un’aspettativa di vita di soli 5 anni ma proprio quest’anno, contro ogni previsione medica, grazie alla sua immensa forza di volontà e al lavoro straordinario delle sue terapiste, Ambra ha soffiato sulla sua quinta candelina.
Condividiamo la storia di Ambra per testimoniare che l’amore, la determinazione e la giusta riabilitazione possono riscrivere il futuro. Ambra ha ancora tantissime candeline da spegnere, e noi saremo al suo fianco in ogni singolo passo.