Il 30 agosto 2011 nasce Ginevra, una bella bambina molto attesa dai genitori e dal fratellino.
La luce e il calore che la sua nascita aveva portato nella loro vita in un attimo sono stati spazzati via dal buio e dal freddo della diagnosi di qualcosa che non conoscevano e con la quale avrebbero dovuto convivere per tutta la vita.
Ginevra ha una malattia genetica rara “de novo” causata da una delezione interstiziale del cromosoma 13. Questa sindrome ha portato scarso accrescimento, ipotonia e ritardo psicomotorio.
Ginevra infatti non si nutriva e aveva un reflusso importante di 4 grado, vomitava dal naso e dalla bocca in continuazione. Sono iniziati numerosi e lunghi ricoveri dovuti al deperimento provocato dall’insufficiente alimentazione e dal continuo vomitare.
La famiglia ha comunque iniziato da subito interventi terapeutici (pscicomotricità, fisioterapia, chiropratica dolce, sedute dallosteopata e attività in piscina) nei pochi periodi in cui Ginevra stava bene e piano piano si sono raggiunti dei grandi traguardi.
Ginevra che a 6 mesi ancora non riusciva a tenere su la testa e a 11 mesi ancora non stava seduta, ora cammina, corre e nuota. Con tanto lavoro si è riusciti a togliere il pannolino da circa 1 anno.
Ginevra non è verbale ma grazie alla logopedia e alla terapia Aba riesce a comunicare. Ora è un’adolescente molto affettuosa e con un forte temperamento. L’attività che ama di più è la piscina, le piace molto andare sott’acqua. Vorrebbe ricominciare presto anche ippoterapia.
Ginevra ha un’ importante disturbo del sonno che rende difficile poi lo svolgimento delle attività diurne come l’andare a scuola, capita spesso che essendo rimasta sveglia tutta la notte la mattina si addormenti quando deve andare a scuola o quando deve andare a fare terapia il pomeriggio.
La cosa più importante per i genitori è vedere che Ginevra è comunque felice.